AME MANU: bebê corre contra o tempo para sobreviver

Foto: Arquivo pessoal

Manuela Carvalho Standt é natural de Lages, mas atualmente mora com a família em Palhoça. A mudança de cidade aconteceu justamente para o tratamento da doença AME (Atrofia Muscular Espinhal) tipo 1, diagnosticada no segundo mês de vida. Manu tem acesso ao Spiraza, um medicamento fornecido pelo SUS. No entanto, por ser uma doença rara e degenerativa, o tratamento precisa de um remédio específico: o Zongelsma, que custa R$ 9 milhões de reais. Tainá Carvalho, mãe de Manu, diz que a família tem duas grandes barreiras a quebrar: o tempo e o valor”. O prazo para tomar o medicamento é de, no máximo, dois anos.

“Eu e meu esposo já perdemos um menino com a mesma doença. Na época, sem informações e sem conhecimento nenhum, ele acabou falecendo com três meses. E hoje temos a chance de salvar a nossa menina”, conta a mãe , Tainá Carvalho. A mãe e o pai são muito jovens, mas Tainá garante que já amadureceram muito com esses desafios. “Ver a Manu lutando diariamente para erguer um bracinho, firmar a cabeça, tudo isso é o que nos dá forças. Ao mesmo tempo, ficamos tristes por dependermos de um remédio com um valor tão alto. Eu e meu esposo já passamos por muitas dificuldades, realmente não temos como pagar isso tudo. Precisamos nos dedicar integralmente ao tratamento. Moramos na quitinete que um primo nos emprestou em Palhoça, nossa filha passa por seções de fisioterapia todos os dias e já passou por coisas inexplicáveis para um bebê”, explica.

Por isso, a família abriu canais para receber doações. Vamos ajudar a pequena Manu nessa luta?

Para doar:

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