28/10/2020 às 08h44min - Atualizada em 28/10/2020 às 08h44min

Sul catarinense engajado para salvar a vida da Laurinha

Bebê de pouco mais de um ano tem uma doença rara degenerativa e luta contra o tempo para arrecadar o valor do medicamento mais caro do mundo

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- 87 News

TNSUL

Divulgação

O que você faria se descobrisse que a vida de sua filha está precificada? Essa é a realidade do casal formado por Evandro Rodrigo Batista e Anna Laura Orsi Batista, naturais de Nova Trento, município localizado na Grande Florianópolis. Há sete meses eles descobriram que a filha Laura tem uma doença raríssima chamada de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, sendo degenerativa e fatal se não houver tratamento.

A vida de Laurinha custa R$ 12 milhões. Esse é o valor do medicamento mais caro do mundo, o Spinraza, que em uma dose única será capaz de trazer a cura à pequena de um ano e dois meses de idade. Desde março, quando foi feito o diagnóstico, os pais já conseguiram arrecadar aproximadamente metade deste valor graças a uma mobilização nacional. Todavia, em uma luta contra o tempo, eles precisam atingir a meta antes que a filha complete dois anos sob o risco de ter todo o esforço jogado por água abaixo. Essa é a expectativa de vida dos portadores de AME que não recebem o tratamento.

Sensibilizados com a situação desta família, um grupo de voluntários do Sul Catarinense decidiu mergulhar de cabeça na empreitada para salvar a Laurinha. Várias pessoas com o intuito de ajudar estavam espalhadas, e por meio das redes sociais, se reuniram pelo objetivo em comum. Mais de 100 voluntários de Criciúma e região formaram um grupo de apoio que realiza ações para arrecadar verba para a campanha.

“Primeiro, realizamos uma campanha de reciclagem solidária, depois fizemos dois pedágios, um em Içara, que deu R$ 15 mil, e outro em Criciúma, que deu R$ 47 mil. Estamos organizando para o dia 7 de novembro mais dois pedágios, que serão em Cocal do Sul e Urussanga. Para Criciúma, estamos colocando em prática a segunda etapa da reciclagem solidária e um bazar com roupas novas e usadas”, destaca o voluntário Fernando Goulart de Souza.

Fernando conheceu a história por meio do Instagram. Os pais criaram o perfil @salvealaurinha, que já conta com mais de 60 mil seguidores. A partir de então, ele começou a ajudar. O primeiro ato foi realizar o leilão de uma camisa do Criciúma, onde teve a oportunidade de chamar a atenção de outros criciumenses para a causa. Outras ações estão previstas para acontecerem ainda neste ano, até que a menina consiga arrecadar o valor necessário.

“A Região Carbonífera comprou a ideia incrivelmente, estamos bem engajados. Já tem gente nos procurando de Laguna, Turvo, Araranguá, Tubarão… Todos querendo saber o que podem fazer para ajudar. É uma campanha que tomou proporção além dos limites estaduais. Já tiveram pedágios no Rio Grande do Sul, em São Paulo, além de outros estados. Uma sideropolitana que mora na Inglaterra doou um quadro autenticado pelo Pelé para ser leiloado. São pessoas ajudando de todos os cantos do planeta”, ressalta Fernando.

No perfil @salvealaurinha é possível encontrar todos os leilões, rifas, pedágios, brechós e produtos à venda criados exclusivamente para a campanha. Também existe o site www.salvealaurinha.com.br com mais informações sobre a história da família, contendo também outras formas de ajuda. Doações de qualquer valor são bem-vindas nas contas bancárias de Anna Laura Orsi Batista, titular do CPF: 151.797.569-79