Criança de Tubarão será a primeira em SC a tomar medicação contra doença conhecida como Ossos de Vidro

José Henrique dos Santos Romualdo, de 7 anos, mora em Tubarão e recentemente foi diagnosticado com uma doença rara - Osteogênese Imperfeita - , comumente chamada de "doença dos ossos de vidro". Sua família está em busca de recursos para manter o tratamento que tem um custo alto.  

Em outubro do ano passado, a história do tubaronense comoveu o presidente Jair Bolsonaro, que soube da admiração do pequeno e, promoveu um encontro pessoalmente com a criança durante visita a Florianópolis. O presidente se comprometeu em ajudar a família de José com o acesso ao medicamento que, até então, não era liberado pela Anvisa.

 Em conversa com o ministro da saúde, a medicação foi liberada e abriu um protocolo pedindo o fornecimento para Santa Catarina. Porém, pela segunda vez, o remédio foi negado pela secretaria de saúde do Estado.

“Fica difícil de entender alguns critérios adotados pela Secretaria da Saúde. Pela segunda vez negou uma medicação para o José. A medicação foi mudada e a família recorreu ao governo pedindo apoio, que foi negado sob alegação de que esse novo medicamento, o Zolendronato, não faz parte do protocolo de tratamento e que se trata de uma medicação de alto custo. Só que isso não procede. Esse medicamento é usado no tratamento de Osteogenese Imperfeita no mundo inteiro e o custo é de R$ 155,00. Além disso, a medicação é aplicada em uma hora em ambiente ambulatório, a cada seis meses. O Pamidronato que o José vinha tomando, esse medicamento sim exige mais doses por ano. São necessários três dias de internação com gastos com hospital, alimentação, inclusive para a família, além da atenção de uma equipe médica. Não dá para entender”, explica a mãe Flavia Bressan.

Apesar do medicamento ter sido negado, a família conseguiu os recursos e, nesta terça-feira, 04, José Henrique será a primeira criança com ossos de vidro no Estado a tomar o Zolendronato. A aplicação da dose será feita no Hospital Nossa Senhora da Conceição (HNSC), em Tubarão. A família continua a busca por acesso ao tratamento da doença rara.
 

Osteogênese imperfeita (doença de Lobstein ou doença de Ekman-Lostein), também conhecida pelas expressões “ossos de vidro” ou “ossos de cristal”, é uma condição rara do tecido conjuntivo, de caráter genético e hereditário, que afeta aproximadamente uma em cada 20 mil pessoas.

A principal característica de ossos de vidro é a fragilidade dos ossos que quebram com enorme facilidade. A osteogênese imperfeita (OI) pode ser congênita e afetar o feto que sofre fraturas ainda no útero materno e apresenta deformidades graves ao nascer. Ou, então, as fraturas patológicas e recorrentes, muitas vezes espontâneas, ocorrem depois do nascimento, o que é característico da osteogênese imperfeita tardia.

A causa da doença é uma deficiência na produção de colágeno do tipo 1, o principal constituinte dos ossos, ou de proteínas que participam do seu processamento. O resultado é o surgimento de quadros de osteoporose bastante graves.