SUS passa a distribuir o Spinraza

Na próxima quarta-feira (30), o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (MS), Denizar Vianna, participará de audiência pública, na Câmara dos Deputados, para apresentar a forma de distribuição do Spinraza no país. Trata-se do único medicamento no mundo para tratamento da Atrofia Muscular Espinhal, a AME. A presença do representante do Ministério foi solicitada pela deputada federal catarinense Carmen Zanotto (Cidadania). Atualmente, de acordo com o Instituto Nacional AME (Iname), o país tem 960 portadores confirmados da doença, 53 somente em Santa Catarina. Do total de pacientes, 229 já dependem do Spinraza para conter o avanço da atrofia.

A portaria do Ministério da Saúde para a distribuição entrou em vigor na última quinta-feira (24) e amplia o atendimento para os pacientes. “A apresentação do secretário Denizar será para esclarecimento. Queremos ouvir do secretário sobre todos os locais que estarão aptos a fazer a aplicação do medicamento em Santa Catarina e em todo o Brasil”, destacou a parlamentar, que é presidente da Frente Parlamentar Mista da Saúde do Congresso Nacional. O tratamento com o Spinraza exige a aplicação de seis frascos com 5 ml no primeiro ano e, a partir do segundo ano, de três frascos por ano. Em 2018, demandas judiciais beneficiaram 90 pessoas tratadas com o medicamento, ao custo total de R$ 115,9 milhões.

Cada ampola era adquirida pela rede pública por R$ 420 mil, mas o preço caiu pela metade depois que a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) estipulou um teto de preço. Com a incorporação à lista de medicamentos do SUS, que garante uma compra anual centralizada, o valor poderá baixar ainda mais.